【奇蹟寶寶】媽媽全職照顧打破活不過2歲宿命　脊髓性肌肉萎縮男童將升讀小學

新加坡一名男童患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA），不能坐立和行走，更曾被醫生斷言活不過2歲，男童的媽媽沒有放棄，全職照顧兒子，如今男童卻奇蹟地活到6歲，在幼稚園與其它小朋友相處融洽，明年將升讀小學。媽媽感慨地表示，不敢對未來抱有太大期望，只想盡力多陪兒子。

今年6歲的林聞越在7個月大時，媽媽陳潤蓮發現他不能坐立，腿部亦甚少活動，於是帶兒子到醫院進行基因測試。3個月後，聞越被診斷出因基因突變，患上脊髓性肌肉萎縮症。陳潤蓮得知消息後，猶如晴天霹靂。

醫生告訴我，一般患病的孩子不會活過兩歲，我當時覺得很難接受。

當時，聞越全身的肌肉出現無力、萎縮的症狀，只能靠輔助工具坐立和行走，也無法拿起重物。他同時亦失去咀嚼能力，只能插鼻胃喉餵食流質食物，甚至睡覺時也要配戴呼吸面罩幫助呼吸。

▲ 聞越需靠輔助工具坐立和行走。（圖片來源：新明日報）

陳潤蓮又表示，脊髓性肌肉萎縮症無法療愈，需要終生接受治療來減慢病情惡化，亦只能去美國或日本等海外國家治療。

去美國治療的費用高達每年37萬美元（約290萬港元），且要維持終生，我們無法負擔這筆費用。

兒子確診後，陳潤蓮度過了十分困難的時光，每日都擔心兒子的病情會惡化。她辭去地產投資的工作，全職在家照顧孩子，全家生計靠從事廣告業的丈夫維持。　　

直到兒子3歲時，病情趨於穩定，陳潤蓮才開始重燃希望，送兒子去上學。如今，聞越已經6歲，明年也將升讀小學一年級。

她坦言，不知道聞越的病情何時會惡化，對未來也不敢想太遠和抱有期望，只想盡力多陪兒子，和他度過特別的時光，同時培養兒子的潛力。

他無法行走，也許和一般小孩不一樣。但他非常健談，小小年紀就具有社交能力，能夠和所有幼兒園的小朋友成為好朋友。

除了聞越，陳潤蓮養育有一名8歲女兒。她表示，自己花了很多時間在照顧兒子，有時會忽略女兒，對她感到愧疚。她亦感謝丈夫對家庭的付出，除了賺錢養家，也會幫忙照顧女兒的情緒。陳潤蓮鼓勵擁有相同經歷的父母，希望他們在照顧孩子的同時，也關顧自己的身心健康。

陳潤蓮提到，聞越喜歡LEGO（樂高），在兒童慈善團體「新加坡許願基金會」協助下，聞越與好朋友一同到馬來西亞樂高樂園遊玩，留下了難忘的回憶。

責任編輯：羅嘉欣